What matters

“The words matter”. This simple phrase was uttered by the leader of a creative writing workshop I attended many years ago, and made an indelible impact on how I have interacted with reading and writing in the years since. We were sharing our poetry with the workshop – the leader was given a stack of poems and would read them aloud. One particular poem was printed in an extravagantly elegant font on flowered paper, and after he read it our fearless leader held up the page and said, “Remember this. The words matter. Not the font, not the paper, not any graphic design surrounding the words. You have to make the words matter. If our words can’t stand alone, if our words can’t capture the attention of the reader, then we have failed as writers. Our words paint the pictures. Our words are the pretty font. Only the words matter”.

This seems particularly wise in today’s hyper-visualized world. Even the most brilliant writers have the most advanced graphic design on their websites, because without it, nobody would visit. Our lives revolve around a barrage of imagery, from the news to YouTube, to sharing pictures on Facebook or Flickr. We need the visualization, we crave it like a heroin addict craves sugar. It is the 21^st century version of the shiny baubles and keys that attracted us as children. Do the words matter anymore?

I started the blog as a writing exercise. I stopped posting for a variety of reasons, but foremost in my mind was the thought that my words no longer mattered. I had failed as a writer. Today I wonder if it was just an excuse for mental laziness, because I have always had the need to keep writing. So I will try, here and there, to keep writing for myself. Hopefully I can find a way to make the words matter.

Εντυπώσεις από το 13ο DOC FEST και από δυο ταινίες: «Νευροτυπικοί» (Neurotypical) και «Αυτιστικοί» (Autisten)

Παρακολούθησα τις δυο ταινίες τη μια πίσω από την άλλη και αναρρωτιέμαι τώρα αν η διάταξή τους στο πρόγραμμα ήταν τυχαία ή κατ’ επιλογήν. Όπως και να ‘χει, η διάταξη αυτή λειτούργησε καλά: Η μια ταινία εξισορροπεί την άλλη, παρέχει την απαραίτητη «άλλη» οπτική γωνία.

Πριν συνεχίσω, δυο επισημάνσεις / προειδοποιήσεις: Διαβάζοντας παρακάτω θα μάθετε κομμάτια των ταινιών. Δε γνωρίζω πόση σημασία έχει αυτό σ’ ένα ντοκυμανταίρ, αλλά το να μη γνωρίζετε τους χαρακτήρες μπορεί να κάνει το κείμενο δυσνόητο. Επίσης, δεν έχω καμία σχέση με τον κινηματογράφο, οπότε δε θα μάθετε πολλά (ή ακριβή) γύρω από τις τεχνικές αρετές των ταινιών.

Το θέμα των ταινιών είναι ο αυτισμός, ή έτσι φαίνεται αρχικά, μια έννοια τόσο ταλαιπωρημένη όσο και άλλες που δυσκολευόμαστε να τις περιγράψουμε και να τις κατανοήσουμε. Η λέξη ξεκίνησε τη ζωή της ως κλινικός όρος, πέρασε ένα μεγάλο διάστημα ως λέξη ταμπού (ή βρισιά) και τώρα σιγά σιγά εξελίσσεται σε μετάλλιο για γονείς, των οποίων τα παιδιά μπορεί να πάσχουν από ένα σωρό πράγματα – ή και οχι. Το θέμα των ταινιών είναι ο αυτισμός, αλλά εμμέσως. Το άμεσο, το ζωντανό «εδώ και τώρα» των δυο ντοκυμανταίρ αποτελούν οι άνθρωποι. Γονείς και παιδιά, «διεγνωσμένοι» και μη, «έγκλειστοι» ή «ελεύθεροι», όλοι μιλούν στην κάμερα και μας λένε την άποψή τους, για το τί τους συμβαίνει – αλλά και για το τί συμβαίνει σ’ εμάς.

Η ταινία «Νευροτυπικοί» του Adam Larsen (www.neuro-typical.com) φαίνεται να παρουσιάζει πιο οικείους ανθρώπους. «Αυτιστικούς» που μας κάνουν ν’ αναρρωτιόμαστε «καλά, αυτός είναι αυτιστικός;» και «μήπως είμαι κι’ εγώ;». Φέρνει τα πάνω κάτω λοιπόν, αποφεύγει τις κλινικές ταμπέλες, παίζει με τα όρια του φυσιολογικού και μας ενημερώνει οτι «τραγικά, έως 149 στους 150 ανθρώπους μπορεί να είναι νευροτυπικοί». Είναι εύκολο να σταματήσουμε στο παιχνίδι αυτό, στη γλύκα της Violet, στην «τυπική» σχεδόν εφηβεία του Nicholas, στην συναρπαστική νεα ταυτότητα της Paula και να φύγουμε από την αίθουσα γεμάτοι βεβαιότητες και ζεστασιά. Ο Larsen δεν μας το επιτρέπει. Ευγενικά μας σφυροκοπά από την αρχή ακόμα. Τα λόγια της μητέρας του Taylor στοιχειώνουν την ταινία, μαζί με τις μουσικές του πατέρα της Violet. Οι ίδιοι οι πρωταγωνιστές παραθέτουν τις δυσκολίες τους και έτσι δεν μας επιτρέπουν το «ζήσαν αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα», μια ρόδινη παράσταση πασπαλισμένη με άχνη. Παραμένουμε στην πραγματικότητα – ντοκυμανταίρ άλλωστε – και στο «έχουμε καλές μέρες και έχουμε και κακές».

Δια της ταινίας έχουμε την τύχη ν’ ακούσουμε ανθρώπους να περιγράφουν αυτό που βιώνουν με όρους νευροτυπικών. Ο Wolf, ο Michael (ας με συγχωρεί αν θυμάμαι λάθος το όνομα), o John, άνθρωποι υψηλής ευφυίας αλλά το κυριότερο στοχαστές της ζωής και αυτιστικοί. Ο Michael με το παραπλανητικά γελαστό του ύφος μας λέει πόσο δύσκολες είναι οι σχέσεις, χωρίς να μας πονά, χωρίς να μας επιτίθεται. Ο John, (υπερ)αναλύοντας ένα παιδικό παιχνίδι, μας διδάσκει για τη ζωή, τη ζωή «μας», όχι τη ζωή «του αυτιστικού». Ο Wolf, τέλος, χωρίς να μας «δαγκώσει το κεφάλι», μας χτυπά με αμείλικτα ερωτήματα. Για μας ο Μόγλης φεύγει από τη ζούγκλα για ένα καλύτερο κόσμο. Γι’ αυτόν όμως η ζούγκλα είναι το σπίτι του, ένα σπίτι πιο όμορφο, πιο λειτουργικό και τελικά πιο οικείο από τις παράξενες τσιμεντουπόλεις που εμείς οι νευροτυπικοί έχουμε συνηθίσει. Οι άνθρωποι της ταινίας μας προειδοποιούν ενάντια στη «νεα ευγονική»: Αν χάσουμε τον αυτισμό, μήπως χάσουμε σε ιδιοφυία, σε δημιουργικότητα και τελικά: σε ανθρωπιά;

Διάλειμμα, καφές, τσιγάρα, αγορά του νέου εισιτηρίου – «να μείνουμε ή να φύγουμε; Είναι 11 η ώρα». Τα φώτα χαμηλώνουν και αρχίζει το «Αυτιστικοί» του Wolfram Seeger (www.exit-seeger.de).

Η ταινία «Αυτιστικοί» λειτουργεί αντίθετα από αυτήν του Larsen. Εδώ οι άνθρωποι είναι «διεγνωσμένοι» και ζουν στο οικοτροφείο Haus Bucken (www.haus-bucken.de) . Οπτικά μοιάζει με επίθεση στις αισθήσεις. Άνθρωποι στο μπάνιο, στο φαγητό, στο ντύσιμο. Άνθρωποι με κρίσεις, με παράξενη συμπεριφορά, που δεν επικοινωνούν. Άνθρωποι, τέλος, που χρειάζεται να φορούν κράνος και να δένονται στο κρεββάτι, για να μη τραυματιστούν. Παρά το όμορφο περιβάλλον, ήταν προφανές στα πρόσωπα του κοινού τι σκεφτόταν. Σοκ, τρόφιμοι, έγκλειστοι, κολαστήριο, λύπη, οίκτος, φρίκη. Εξορκισμός. Μακριά από μας.

Η ταινία του Seeger είναι τόσο πικρή, όσο ήταν γλυκιά αυτή του Larsen. Αν μπορέσουμε να δούμε πέρα από το εξωτερικό των ανθρώπων του Haus Bucken, που σημαίνει αν μπορέσουμε να σπάσουμε τις δικές μας αλυσίδες, τις αλυσίδες της μισαλλοδοξίας, της πουριτανικής ψευτοαξιοπρέπειας, της νοσοφοβίας, θα μας ανοιχθεί ένας πολύ διαφορετικός κόσμος. Σαφώς ένας κόσμος δύσκολος. Ένας κόσμος που δίνει μια απάντηση στο «ευγονική ή οχι» της ταινίας του Larsen. Ένας κόσμος που μας θυμίζει οτι για κάθε ένα «λειτουργικό αυτιστικό» υπάρχουν δέκα (εκατό;) που λειτουργούν δυσκολότερα. Μας θυμίζει οτι μπορεί να μη μιλάμε καν για το ίδιο φαινόμενο – ας μη ξεχνάμε οτι η διάγνωση γίνεται με ένα αδρό μέτρο του φαίνεσθαι και οχι αιτιολογικά. Μας θυμίζει οτι πολύ λίγα πράγματα ξέρουμε για τον ανθρώπινο εγκέφαλο.

Το πιο εκπληκτικό στην ταινία «Αυτιστικοί», όμως, δεν είναι όλα τα λίγο – πολύ κλινικά που παρατέθηκαν παραπάνω. Το πιο εκπληκτικό είναι πάλι οι άνθρωποι και οι ανατροπές που προκαλούν. Οι άνθρωποι του Haus Bucken που παρ’ οτι μοιάζουν «έγκλειστοι» και παγιδευμένοι σ’ ένα σώμα που δυσλειτουργεί, επικοινωνούν ελεύθερα! Αντιλαμβάνονται τον Seeger και την κάμερα, συνομιλούν μ’ αυτόν – οχι πάντα λεκτικά – και τελικά αφηγούνται την ιστορία τους μέσα από το παιχνίδι, την αλληγορία, τον ιδιότυπο συμβολισμό και τη γλώσσα του σώματος.

Είναι ευκολότερο να το δούμε αυτό στον Christian, ένα παιδί πέντε και ογδόντα χρονών, που αγαπά τα Duplo και το κεφάλι της μητέρας του. Δυσκολεύει κάπως με τη Marlen, η οποία μοιάζει να παίζει συνεχώς με ένα ροζ φλαμίγκο και να λέει παράξενα πράγματα, όπως «δαγκώνει; δε δαγκώνει» και «ζει! είναι ζωντανό!». Αν κάνουμε μια μικρή αυθαιρεσία και υποθέσουμε οτι το φλαμίγκο αναπαριστά εκείνην, τα παράξενα πράγματα αποκτούν αίφνης νόημα. Μας φωνάζει «ζω! είμαι εδώ!». Μας λέει οτι δεν είναι επικίνδυνη, δε δαγκώνει, αν και της έρχεται που και που – σε ποιόν από μας δεν έρχεται; Δείχνει μεγάλη συνείδηση της πραγματικότητας δε, όταν πολύ συγκινητικά μας λεει για το φλαμίγκο οτι «έχει τραυματιστεί, έχει χτυπήσει το φτερό της».

Τα πράγματα δυσκολεύουν περισσότερο. Ο Lars δεν μιλάει παρά ελάχιστα. Χωρίς λόγο πώς να προσεγγίσεις κάποιον; Είναι ο Lars λοιπόν αυτός που προσεγγίζει – και απομακρύνεται. Κοιτά την κάμερα περιπαικτικά, ποζάρει «άγρια» με το τσεκούρι (με το οποίο κάνει ξυλογλυπτική και δεν είναι ο «σχιζοφρενής με το τσεκούρι», μια ακόμα εικόνα που μας δένει με τις προκαταλήψεις μας), μας δείχνει κομμάτια της καθημερινότητάς του, την αγάπη του για τον καφέ – καπουτσίνο κατά προτίμηση – και στο τέλος, όταν πια έχει πει ο’τι ήθελε, καλύπτει το πρόσωπό του με τη μπλούζα του – «τελείωσα, ο’τι καταλάβατε καταλάβατε».

Ο Hannes; Οχι μόνο δε μιλάει, αλλά πια προσεγγίζει στο έπακρο την εκλαϊκευμένη εικόνα του αυτιστικού, του «καθυστερημένου». Επαναλαμβάνει κινήσεις αενάως, μουγκρίζει, δυσκολεύεται να φάει, χρειάζεται βοήθεια στο μπάνιο. Κινητοποιεί το κοινό – «εισβάλλουμε στην ιδιωτικότητά του». Εννοούμε οτι αυτός εισβάλλει στην ψυχική μας γαλήνη, ο φακός τον φέρνει πιο κοντά απ’ ότι θέλουμε, είναι πιο καλά να νομίζουμε οτι δεν υπάρχουν τέτοιοι άνθρωποι. Και έπειτα; Βλέπουμε τον Hannes να πλησιάζει και να γέρνει το κεφάλι του επάνω στο μουσικοθεραπευτή που παίζει στην κιθάρα του ένα όμορφο, ίσως λίγο λυπημένο μοτίβο, επαναλαμβανόμενο κυκλικά, ασφαλές και συναρπαστικό. Μετά από λίγο το πλάνο αλλάζει, ο Hannes είναι ξαπλωμένος στο κρεββάτι του, φαίνεται να κινεί τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών του κυματιστά και να μουγκρίζει. Οχι. Παίζει μουσική και τραγουδά.

Επιτέλους φτάνουμε στο τέλος, στον πάτο. Ο Jörg αποκλείεται να καταλαβαίνει και να επικοινωνεί. Κοιμάται δεμένος στο κρεββάτι του, χτυπά, δαγκώνει, ουρλιάζει. Μη μας τον δείχνετε! Η εικόνα είναι δύσκολη, απελπισία. Ίσως αν τον βλέπαμε μέσα από ένα πρίσμα, μέσα από κάτι που να φιλτράρει το σοκ, σαν μια έκλειψη ηλίου: Να τη δούμε μέσα από ένα φακό για να μη μας καταστρέψει τα μάτια. Ο φακός είναι το προσωπικό του Haus Bucken και αν θέλετε κατ’ επέκταση κάθε άνθρωπος που έρχεται σ’ επαφή με τους Jörg του κόσμου. Στα μάτια τους βλέπουμε την απογοήτευση από την δυσκολία στην επικοινωνία, αλλά οχι απελπισία, οχι οίκτο, παραίτηση. Του πιάνουν τα χέρια για να τον κουρέψει η κομμώτρια, αλλά γενικώς τον αφήνουν να είναι. Να υπάρχει με τον τρόπο του. Όταν δαγκώσει του καθιστούν σαφές οτι αυτός ο τρόπος επικοινωνίας δε συμβαδίζει με τις νόρμες των «νευροτυπικών» και βλέπουμε οτι απλώνει το χέρι να χτυπήσει αλλά επιλέγει να μη το κάνει – η το στρέφει στον εαυτό του.

Δυσκολεύομαι να χωρίσω τις ταινίες, να θυμηθώ ποιός χαρακτήρας εμφανίζεται που, ποιός λέει τι. Ίσως να είναι η περασμένη ώρα και η κούραση, ή ίσως να λέει κι αυτό κάτι. Το αυτονόητο, δηλαδή. Δεν είμαστε όλοι ίδιοι και η διαφορετικότητα είναι δύσκολη. Όμως είμαστε όλοι κομμάτια του ίδιου συνόλου, οι βασικές μας ανάγκες είναι ίδιες και όλοι μας επικοινωνούμε. Ο αυτισμός μας προκαλεί να τον κατανοήσουμε, να κατανοήσουμε μια ξένη γλώσσα που όμως μιλιέται μόνο από έναν άνθρωπο κάθε φορά και περιέχει σύμβολα ανοίκεια σ’ εμάς τους «άλλους», τους παρά-ξενους.

Impressions of the 13th DOCFEST: Neurotypical and Autisten

I watched the two films back to back and now I wonder if they were scheduled in succession by design or by chance. Be that as it may, it worked: One film counterbalances the other and supplies a much needed “other” viewpoint.

The main theme of both films is autism, or it seems to be thus initially. A concept so battered and bruised, as many others which we have a hard time defining and understanding. The word started its life as a clinical term, then spent years in darkness as a word – taboo (or a curse word) and now gradually is becoming a patch of honor for parents whose children may be suffering of an array of things – or nothing. The main theme of the films is autism, but indirectly. The direct, living “here and now” of both documentaries are the people. Parents and children, “diagnosed” and not, “committed” or “free”, they all talk to the camera and tell us their version of what is happening to them – but also of what is happening to us.

Neurotypical, by Adam Larsen (www.neuro-typical.com) seems to present people closer to what we are used to in “normal” life. “Autistics” who make us wonder “what? He’s autistic?!” and “could I be too?” Larsen topples our preconceptions, avoids clinical labels, dances around the borders of normalcy and informs us that “tragically, as many as 149 out of every 150 people might be neurotypical”. It would be easy to stop there, content with the playfulness of the movie, happy with Violet’s sweetness, Nicholas’ almost “typical” teenage angst, Paula’s exciting new-found identity. We could leave the theatre full of certainties and fuzzy warm feelings. Larsen does not allow us to. Gently he hammers us right from the beginning. The words of Taylor’s mother haunt us throughout the film, along with Violet’s dad’s eerie music. The protagonists themselves lay out their difficulties and do not allow us our happy ending of “they lived happily ever after”. We remain grounded in reality – it is a documentary after all – and in the end “we have good days and we have bad days”.

The film affords us the rare opportunity to hear people describe what they are experiencing, in neurotypical terms। Wolf, Michael (who I hope will forgive me if I remember his name incorrectly), John, people of high intelligence, but even more importantly thinkers, philosophers, wordsmiths and autistics। Michael, with his misleadingly cheerful disposition describes for us how hard relationships are, without attacking us, without hurting us. John (hyper)analyzes the game of “tag” and teaches lessons about life – “our” life, not “autistic” life. Wolf, finally, without “biting our head off” slams us with hard questions. For us, Mowgli leaves the jungle for a better world. To him, the jungle is his home, a home more beautiful, functional and in the end a home that makes sense; wherein he makes sense. Finally, we are warned against “new eugenics”: If we “cure” autism, would we be diminished in genius, in creativity and ultimately – humanity?

Intermission, coffee, cigarettes, buy tickets for the next show – “should we stay or should we go? It’s 11 o’ clock”. The lights dim and Wolfram Seeger’s “Autisten” begins (www.exit-seeger.de).

This film seems to be the opposite of Larsen’s. Seeger’s people are “diagnosed” and live in a “home”, Haus Bucken (www.haus-bucken.de). Visually it seems to be an assault to the senses. Human beings in the bathroom, eating, getting dressed. Human beings in crisis, exhibiting odd behavior, not communicating. Human beings, finally, who have to wear a helmet and be strapped to a bed in order to avoid injury. Despite the beauty of the surrounding landscape, it was obvious from the faces of the audience what was going through our heads. Shock, inmates, incarcerated, hell on earth, sadness, pity, horror. Rituals of undoing: Keep it all away from us.

Seeger’s film is as bitter as Larsen’s is sweet। If we can see past the exterior, which means if we can break our own chains, chains of preconceptions, of puritanical pseudo-indignation, our own fear of dis-ease, a new world will unfold before our eyes. Granted, a hard world, a world that does give one answer to Larsen’s “eugenics or not”. A world that reminds us that for every “high functioning” autistic there exist ten (a hundred?), who do not function as well. Reminds us that we may not even be talking about the same phenomenon – let’s not forget that we “diagnose” people by a rough yardstick of what is manifest and not by causality. Reminds us how little we know about the human brain.

What is amazing in “Autisten” has nothing to do with any clinical reality. It is the people who are amazing and their constant challenge of what we take for granted. The people of Haus Bucken, even though they seem to be enclosed by its walls, trapped in a body that malfunctions, communicate freely! They perceive Seeger and the camera, hold a dialogue with both – not always verbally – and in the end tell their story through play, allegory, a sui generis symbolism and body language.

This is easiest to observe in Christian, a child both five and eighty years old, who loves Duplo and his mother’s head। It gets somewhat harder with Marlen, a girl who constantly plays with a pink flamingo and utters strange things like “does it bite? It doesn’t bite” and “it’s alive! It lives”. If we allow ourselves a small, arbitrary shift and look at the flamingo as a representation of Marlen herself, all the strange things suddenly make sense. She is there, shouting at the top of her voice “I live! I am here!” She tells us, that she’s not dangerous, she doesn’t bite even though sometimes she gets the urge to – who doesn’t? She exhibits amazing insight and frank intelligence when she movingly holds her flamingo and exclaims “she’s been hurt, her wing is injured”.

It gets harder. Lars hardly speaks at all. Without speech how do you approach someone? Well, it’s Lars who does the approaching – and the receding. He looks mischievously at the camera, he poses “menacingly” with his hatchet (which he uses to sculpt wood and not hurt people, but he just had to challenge our perception of the “crazy axe murderer”), he shows us snippets of his day to day life, his love of coffee – cappuccino please! – and in the end, when he’s said his piece, he covers his face with his shirt – “I’m done talking, I’ve given you all I care to”.

What about Hannes? Not only does he not speak, but he comes as close to the popularized इमागे of the “autistic”, the “retarded” person as can be। He moans, rocks back and forth, has trouble eating, needs help in the bathroom. He certainly motivates the audience – “we are invading his privacy!” What we mean is that he is invading our peace of mind, the lens brings him way closer than we want him to be, it’s better to believe that such people do not exist. And then we see Hannes approaching and tilting his head, resting it on the music therapist’s shoulder, listening to him play a beautiful, perhaps slightly sad motif, circular, repetitive, safe and exciting. In the next scene Hannes is lying on his bed and seems to be moving his fingers and toes in a wavy manner, he seems to be moaning. No. He’s playing music and singing to us.

Finally we’ve reached the bottom though. It is impossible that Jörg understands anything, that he communicates. He sleeps tied to his bed, he hits, bites, screams. Do not show him! The image is harsh, desperate. If only we could see Jörg through a prism, through a filter, something to ameliorate the shock, just as we would do with a solar eclipse; use a piece of glass to shield our eyes, our souls. The filter is none other than the personnel of Haus Bucken and if you will, all people who work with the Jörgs of the world. In their eyes we do see disappointment sometimes, we see how hard it is to communicate, but we do not see despair, pity, resignation. They restrain his hands so Jörg can get a haircut, but for the most part they let him be. In his own way. When he bites his caretakers make it clear, that this specific way of communicating does not conform to our neurotypical world. We see Jörg reach out to strike, but he chooses not to – or he chooses to hit himself. His choice.

I am having trouble telling the films apart, remembering which character appears where and who says what. Perhaps it is the late hour, the torpor of the night. Or perhaps that is in itself significant. We are not all the same and individuality is tough. “It’s a handful, but not a burden”. We are parts of the same whole, we have the same needs and we all communicate. Autism challenges us to understand it, to understand an alien language, spoken by only one person, in symbols none of us have ever seen before. A world where it is we who are alien, strange, uncanny.